La fonoaudiologa asegura que al acercarse al tema de la discapacidad se ha vuelto más humana, y desde la nueva secretaría de la OEA espera hacer del continente un lugar más inclusivo.

Al graduarse del colegio, la panameña Eneida Ferrer había tomado la decisión de seguir los pasos a su madre y estudiar bioquímica. Antes de irse a Europa a iniciar su carrera, hizo una escala en Argentina para visitar a una amiga que estudiaba fonoaudiología en ese país.

‘Mi amiga siempre estaba en la universidad y casi siempre me quedaba sola en su casa, así que un día le dije que la iba a acompañar a sus clases. En ese momento yo sólo tenía 17 años y no había visto o percibido ninguna situación que implicara discapacidad en mi vida.

Ese mismo día me inscribí en la carrera [de fonoaudiologíaI, aunque ya la habían cerrado, pero el director me permitió ingresar al curso por ser extranjera’.

La bioquímica pasó al olvido y nunca más pudo olvidarse del tema de la discapacidad. ‘Se me han presentado otras oportunidades en la vida, pero el asunto de la discapacidad siempre regresaba. Así que desde hace un par de años he decidido dedicarme de lleno a esto’.

> Para las Américas

La responsabilidad que Ferrer tiene en sus manos es grande. Ella fue nombrada como directora de la Secretaría Técnica para el Desarrollo del Programa de Acción para el Decenio de las Américas por los Derechos y la Dignidad de las Personas con Discapacidad 2006-2016 (Sediscap).

Esta secretaría es una entidad de la Organización de Estados Americanos (OEA) y responde la moción que Perú presentó en 2005 para que en el continente americano se declarara un decenio por las personas con discapacidad, que ya se habían establecido en África y en Asia Pacífico.

En 1981, las Naciones Unidas declaró ese el Año Internacional de las Personas con Discapacidad y de allí se instauró el Primer Decenio Mundial por las Personas con Discapacidad, pero los cambios en la materia no fueron tan significativos, ya que 10 años no bastaron para hacer los correctivos.

La OEA también se une a esta preocupación y el Gobierno panameño presentó una propuesta para que la oficina regional de Sediscap fuese instalada en el país y su lanzamiento oficial se celebró el 5 de junio.

Desde aquí se impartirán las directrices para que los 34 países americanos mejoren o incorporen políticas en favor de los derechos de las personas con discapacidad. ‘Esta secretaría debe responder a 90 millones de personas con algún grado de discapacidad y todo indica que la cifra es mayor. Se estima que 60% de éstas vive en pobreza y eso las coloca en una situación de vulnerabilidad doble’.

Ferrer reconoce que cada país tiene diferentes niveles de respuesta hacia las necesidades de las personas con discapacidad, ‘incluso en los contenidos legales no son iguales y algunos aún marcan cuadros rehabilitatorios y segregatorios’.

Señala que las naciones avanzan en materia de discapacidad dependiendo de sus niveles de desarrollo, por ello Canadá y Estados Unidos llevan logros significativos, mientras que en el área de las Antillas es en donde se registran menos avances.

Pero ‘hay un denominador común en América, y es la lucha de los padres de familia y las personas con discapacidad. Ellos se han organizado, incluso antes que los gobiernos, pues tenían sus necesidades’, manifiesta.

Además de este cargo, Ferrer dirige el Instituto Preparatorio Pedagógico donde se imparten terapias de voz, audición y lenguaje, que en las tardes se convierte en el Centro Clínico de Estimulación Integral. También fue asistente técnica de la Secretaria Nacional de Discapacidad.

> Familias luchadoras

La doctora cuenta que ella dejó de ver la discapacidad como algo médico, cuando los padres de familia la fueron involucrando en programas especiales.

‘En Panamá tenemos la Federación Nacional de Padres de Familia de Personas con Discapacidad y la Federación de Personas con Discapacidad. Ellos daban charlas y seminarios para hacernos entender a los técnicos que la situación de discapacidad no era un problema médico, sino de derechos humanos. Ellos hicieron un giro en mi vida, pues pude ver más allá de lo que ocurre en las terapias de rehabilitación’, recuerda.

Ferrer sostiene que para cualquier padre o madre no es fácil tener un hijo, es un reto que implica compromisos. ‘Tener un niño con discapacidad duplica o triplica ese reto. No siempre es bienvenido un niño con discapacidad y es un hecho marcado no por los padres, sino por la sociedad. Pues nuestra sociedad segrega y tiene barreras actitudinales frente a la discapadidad’.

‘Estando en una capacitación en Canadá, sobre cómo eran recibidos los bebés en la comunidad, un papá se levantó y dijo que en su barriada, cuando nacía un niño, ponían lazos de colores, celestes para niños y rosados para niñas. Cuando se enteró de que su hijo nació con síndrome de Down, la primera pregunta que le vino a la cabeza, absurda, pero fue la que se le ocurrió, era de qué color iba a poner la cinta en la puerta. Luego reflexionó el porqué se estaba preocupando por algo como eso y se dio cuenta de que era un problema de aceptación y se lo dijo a sus amigos.

Al regresar a su casa, su esposa y él no sabían cómo bajar del carro para que nadie los viera, pero se encontraron con que todos sus vecinos habían puesto lazos azules en sus puertas y eso les dio el mensaje de que sus amigos los querían y apoyaban’, comenta la fonoaudióloga.

> El Taigeto diario

Para la directora del Sediscap, el problema actual de las personas con discapacidad es de dignidad humana. Todas las personas tienen el derecho a ser tratadas como iguales y con dignidad. Este es el objetivo del plan de acción de la secretaría.

‘Nosotros vivimos en un mundo inaccesible, basta con salir a la calle y darse cuenta de que nuestra ciudad es incluso complicada para los que no presentan ninguna discapacidad física, imaginemos cómo será para una persona no sólo en silla de ruedas, sino ciega o sorda. Incluso es difícil para las personas de la tercera edad y los niños. El mundo no es igual para todos y para las personas con discapacidad es aún más desigual’.

‘En la antigua Esparta, todos sus ciudadanos se consideraban perfectos y cuando nacía un niño con discapacidad lo arrojaban del monte llamado Taigeto para regresarlo a los dioses’ y agrega que todavía ese monte es una realidad para las personas con discapacidad.

Para Ferrer este tema es paradigmático porque se supone que los seres humanos deberían sentir empatía por aquellos con una minusvalía.

‘A veces me he preguntado dónde está el obstáculo que impide pasar de decir que son especiales a tratarlos como persona especiales’.

Añade que este es un problema de capacidades humanas y que esta sociedad se ve como perfecta y no acepta a personas que no lo sean. Además, el tema más complejo de la discapacidad es que todos tenemos algún tipo. Envejecer podría considerarse como tal, porque se van perdiendo habilidades hasta llegar a la muerte.

> Panamá inclusivo

Eneida Ferrer, quien junto con José Agustín Espino y Michelle Miró, forma el equipo de trabajo del Sedicap, piensa que en Panamá, la comunidad se está preocupando más por la participación social de las personas con discapacidad, ‘en parte debido a las políticas de Estado implementadas en los últimos años’.

‘El tema de la discapacidad te hace más humano, te hace ver el mundo de manera muy diferente. Uno comienza a disfrutar de las cosas de las que diariamente nos quejamos’.